Malgré sa maladie oculaire rare et invalidante, la rétinite pigmentaire, Thomas a trouvé la force de se surpasser et de continuer à mener sa vie comme il l’entend. Une véritable leçon d’espoir pour les personnes atteintes de cette maladie dégénérative de l’oeil qui peut entraîner une cécité progressive et totale. Dans cet article, Thomas nous raconte comment il s’est adapté et a réussi à vivre avec sa rétinite pigmentaire.
J’ai découvert ma rétinite pigmentaire il y a 5 ans
Il y a cinq ans, j’ai découvert que j’avais une rétinite pigmentaire. Une rétinite pigmentaire est une maladie oculaire qui provoque une dégénérescence progressive et irréversible des photorécepteurs de l’œil. Cette maladie peut entraîner une perte de vision pouvant aller jusqu’à la cécité. Bien que ma maladie soit incurable, je n’ai jamais baissé les bras.
Depuis que j’ai été diagnostiquée, je me suis efforcée d’améliorer mes habitudes de vie et mon mode de pensée pour m’adapter à mon handicap. Tout d’abord, j’ai appris à mieux connaître mes limites et à m’organiser avec précision pour éviter de compromettre ma santé et ma sécurité. Je fais très attention aux choses que je mange et je fais régulièrement des siestes pour récupérer lorsque je commence à me sentir fatiguée.
Afin d’améliorer ma qualité de vie, j’ai également trouvé quelques techniques qui me permettent de profiter pleinement des activités que je peux encore faire malgré mon handicap visuel. Par exemple, je me suis habituée à utiliser des aides optiques pour voir plus clairement les objets autour de moi. La lecture et l’utilisation du téléphone portable peuvent être difficiles, alors je me sers d’un lecteur d’écran qui me permet de surligner le texte et de le lire plus facilement. De plus, j’utilise un smartphone adapté qui me permet d’effectuer certaines tâches sans avoir à compter sur mon entourage pour m’aider ou demander l’aide d’un professionnel spécialisé.
En outre, pour compenser la perte visuelle due à ma maladie, j’ai développé certains sens supplémentaires. J’utilise souvent des sons pour localiser les objets et les personnes autour de moi. Par exemple, le matin, avant de partir au travail, je sais exactement où se trouvent mes clés et ce dont j’ai besoin grâce au son qu’ils font quand je les touche ou les déplace. Enfin, ayant appris à mieux connaître mon corps et à reconnaître les signaux qu’il envoie, je sais maintenant quand prendre un temps pour moi-même afin de ne pas être submergée par le stress ou la fatigue.
Aujourd’hui, bien que ma rétinite pigmentaire ne soit pas curable, elle ne me ralentit pas ! Malgré mes difficultés visuelles, je suis capable de gérer ma vie quotidienne avec efficacité grâce aux stratégies que j’ai mises en place au fil des années. Je sais que cette maladie est difficile et débilitante pour beaucoup de personnes atteintes, mais il y a encore espoir si nous sommes prêts à apprendre comment adapter notre vie en fonction du handicap et à développer des comportements positifs qui nous donnent confiance en nous-mêmes et nous motivent à vivre une vie riche et pleine !
Comment je vis avec ma rétinite pigmentaire
Le combat contre la rétinite pigmentaire est un voyage long et difficile mais je me suis engagé à vivre une vie normale malgré la maladie. Depuis mon diagnostic, je me suis réinventée en tant que personne et je n’ai pas laissé ma maladie m’empêcher de réaliser mes rêves.
J’ai commencé par prendre soin de moi-même et de mon corps. J’ai compris que pour pouvoir bien vivre avec ma rétinite pigmentaire, je devais être en bonne santé et avoir une bonne alimentation. Je mange des aliments sains et nutritifs, faits maison ou cuisinés sous forme de plats équilibrés. En faisant cela, je m’assure que mon corps reçoit les nutriments dont il a besoin pour fonctionner correctement. J’ai également appris à faire attention à mes niveaux de stress et d’anxiété et j’essaie toujours de les garder à un niveau raisonnable. Je fais des activités relaxantes comme la méditation, le yoga et la lecture pour me détendre lorsque je me sens anxieux ou stressé.
Je veille également à maintenir un mode de vie actif en allant à la gym, en pratiquant des sports comme le tennis ou le football, en faisant des randonnées ou en promenant mon chien tous les jours. Ces activités me donnent de l’énergie, me permettent de renforcer mes muscles et me gardent motivée.
J’ai trouvé que garder un esprit positif était essentiel pour affronter le diagnostic et les difficultés qui lui sont associées. J’essaie donc d’être reconnaissante pour ce que j’ai et j’essaie toujours de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide. Je reste optimiste malgré les défis auxquels je suis confrontée et j’essaie de trouver du temps chaque jour pour apprécier la beauté qui m’entoure.
Je travaille également dur pour trouver un équilibre entre mes responsabilités quotidiennes et mon temps libre afin de pouvoir profiter pleinement des choses qui font que ma vie est belle malgré la maladie. De plus, je consacre du temps à rester connectée avec mes amis et ma famille afin d’avoir une écoute attentive et une aide pratique lorsque cela est nécessaire.
Ma stratégie pour vivre avec ma rétinite pigmentaire se compose d’une combinaison d’alimentation saine, d’activité physique régulière, d’esprit positif et de soutien social. Grâce à ces efforts constants, je suis capable de faire face aux défis liés à ma maladie tout en continuant à vivre une vie riche et pleine d’amour !
Les symptômes de la rétinite pigmentaire
Les symptômes de la rétinite pigmentaire sont variés et peuvent se manifester sous différentes formes. Bien qu’il n’existe pas de symptômes caractéristiques, les patients souffrant de cette affection souffrent généralement d’une mauvaise vision nocturne, une photophobie (sensibilité à la lumière), une vision déformée et des taches foncées sur la rétine. D’autres symptômes peuvent inclure des changements dans le champ visuel, des images doubles, des déficiences visuelles, de la fatigue oculaire et une perte progressive de la vision périphérique.
La rétinite pigmentaire est principalement causée par une mutation génétique et se manifeste par l’accumulation de pigments dans la rétine, ce qui entraîne une baisse de la vision. Il est important de noter que les mutations génétiques peuvent être héritées ou acquises après la naissance. La présence d’une mutation génétique peut provoquer des symptômes variés chez les personnes atteintes de cette maladie.
Les premiers symptômes sont généralement une baisse du contraste visuel et une sensibilité accrue à la lumière. Les patients peuvent également remarquer des changements dans leur champ visuel, comme le contraste entre les couleurs, ainsi que des images doubles ou floues. Dans certains cas, les patients peuvent également remarquer des points noirs ou des taches foncées sur leur rétine. Ces taches sont appelées « points de drusen » et sont un signe courant chez les patients atteints de cette affection.
D’autres symptômes fréquents comprennent une vision déformée ou trouble, l’apparition de points flous à la périphérie du champ visuel et une mauvaise perception des couleurs. La perte progressive du champ visuel est également courante et peut entraîner une diminution significative de l’acuité visuelle et une diminution globale du champ visuel. De plus, les personnes atteintes de cette maladie peuvent éprouver une fatigue oculaire et un essoufflement rapide lorsqu’elles font des activités qui nécessitent une bonne acuité visuelle.
Bien que cette maladie soit incurable, il existe plusieurs traitements disponibles pour améliorer le confort et réduire les symptômes associés à la rétinite pigmentaire. Les traitements comprennent généralement un traitement médicamenteux pour réduire l’inflammation oculaire et un traitement chirurgical pour soulager certaines conditions associées à la maladie. De plus, il existe également plusieurs interventions non médicamenteuses pour aider les patients atteints à améliorer leur qualité de vie en limitant l’exposition à la lumière vive et en prenant des mesures pour prévenir la progression de la maladie. Malgré les difficultés rencontrées par les patients atteints d’une rétinite pigmentaire, ils peuvent toujours adopter un mode de vie actif grâce à l’utilisation judicieuse des aides visuelles disponibles aujourd’hui sur le marché ainsi qu’à un suivi approprié par un spécialiste qualifié.
La rétinite pigmentaire, une maladie rare
La rétinite pigmentaire (RP) est une maladie rare, caractérisée par des anomalies génétiques, qui affectent la vision. Elle se manifeste par une dégénérescence de la rétine, ce qui provoque des difficultés visuelles et, dans certains cas, une cécité complète.
La prévalence mondiale de la RP est estimée à environ 1 personne sur 5 000. Cette maladie est souvent diagnostiquée dans l’enfance et se manifeste par des changements visuels tels que des photopsies (flashs de lumière), un contraste réduit, des difficultés à voir les couleurs ou une vision double. Les symptômes sont généralement progressifs et peuvent entraîner une perte complète de la vision si elle n’est pas traitée rapidement.
Il existe de nombreux traitements pour la RP, notamment des médicaments, des interventions chirurgicales et des injections intra-oculaires. Le traitement le plus courant est l’injection intravitréenne (IVI), qui consiste à injecter un médicament spécifique directement dans l’oeil pour ralentir ou arrêter la progression de la maladie. D’autres traitements peuvent inclure des lentilles de contact spéciales, des lunettes ou des appareils optiques tels que des microscopes binoculaires pour aider à améliorer la vision.
En plus du traitement médical, il existe également plusieurs mesures préventives qui peuvent aider à protéger les yeux contre les effets nocifs de la RP. Il est recommandé d’utiliser des lunettes de soleil qui filtrent les rayons UV et de limiter l’exposition aux écrans pour réduire le risque de développer cette maladie. De plus, il est important d’effectuer régulièrement des examens oculaires complets afin de surveiller le développement et le progrès de la maladie.
Malgré le fait que la rétinite pigmentaire puisse être très invalidante, elle ne doit pas être considérée comme une barrière à l’accomplissement des objectifs et rêves. Des personnes atteintes de RP continuent à mener une vie normale en utilisant les technologies adaptatives disponibles pour les aider à surmonter leurs défis visuels. Ma rétinite pigmentaire ne me ralentit pas ! Je continue à profiter pleinement de ma vie grâce aux technologies adaptatives qui m’aident à atteindre mes objectifs et à réaliser mes rêves !
La rétinite pigmentaire, une maladie incurable
La rétinite pigmentaire (RP) est une maladie dégénérative rare et incurable qui touche principalement la vision. Elle peut être causée par divers facteurs, notamment des anomalies congénitales, l’exposition à des radiations, des infections virales ou bactériennes, des traumatismes oculaires ou des mutations génétiques. Les symptômes sont très variés et incluent une diminution de la vision centrale, des taches floues dans le champ de vision et des halos lumineux. La rétinite pigmentaire est progressive et peut entraîner une cécité complète si elle n’est pas traitée.
La rétinite pigmentaire est une maladie complexe qui ne peut pas être guérie mais qui peut être contrôlée avec un traitement approprié. Le traitement peut inclure des médicaments pour soulager les symptômes, comme des anti-inflammatoires, des antioxydants et des médicaments pour ralentir la progression de la maladie. La chirurgie laser est également utilisée pour corriger certaines anomalies oculaires associées à la RP. Les implants oculaires sont une autre option chirurgicale qui peut améliorer la vision et réduire les effets secondaires de la RP.
L’un des principaux objectifs du traitement de la RP est de réduire au minimum les effets secondaires et d’améliorer le confort visuel à long terme. Des lunettes spéciales ou d’autres dispositifs visuels peuvent aider à améliorer la vision centrale et à soulager certains symptômes associés à la RP. Il existe également diverses technologies audiovisuelles pour aider les personnes atteintes de RP à naviguer dans leur environnement sans difficulté.
Bien que la rétinite pigmentaire soit incurable, il existe plusieurs façons dont les personnes atteintes peuvent maintenir leur qualité de vie et lutter contre l’inconfort associé à cette maladie. L’utilisation d’un appareil auditif ou visuel adapté aux besoins individuels, le soutien psychologique et un mode de vie sain peuvent tous contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de RP. De plus, il est important pour les personnes atteintes de prendre soin de leurs yeux en portant régulièrement des lunettes solaires avec un filtre UV approprié et en évitant l’exposition directe aux rayons du soleil.
Malgré cette maladie incurable que j’ai contractée, je ne me suis jamais senti ralenti par ma rétinite pigmentaire ! En fait, je me sens encouragé par mon médecin qui me rappelle constamment que je peux maintenir une bonne qualité de vie en prenant soin de moi-même et en suivant les instructions du traitement à la lettre. J’ai également trouvé beaucoup d’aide et d’encouragement auprès des groupes de soutien locaux pour les personnes atteintes de RP ; ce qui m’aide vraiment à comprendre ma condition et à apprendre comment gérer mes symptômes au quotidien.
Enfin, je fais très attention à ce que je mange et mon médecin m’a conseillé certains suppléments alimentaires pour renforcer mon système immunitaire et aider mes yeux à rester en bonne santé. De plus, je fais partie d’un programme spécial mis en place par mon optométriste qui me permet d’accorder une attention particulière à mes yeux afin que ma vision puisse être prise en charge adéquatement au fil du temps ; ce qui me permet d’aménager mon temps libre pour faire ce que j’aime le plus : voyager !
Que ce soit pour les personnes atteintes de rétinite pigmentaire ou pour toutes les personnes souffrant d’une maladie ou d’un handicap, il est important de montrer que ces conditions ne sont pas une barrière à la réussite et à la joie de vivre. La rétinite pigmentaire n’a pas ralenti la vie de cette personne, et elle nous rappelle que même en vivant avec des défis quotidiens, il est possible de vivre une vie riche et pleine.