TL/DR : Il faut en moyenne 8 à 12 ans pour obtenir un diagnostic d’endométriose, et des études montrent qu’il existe des différences dans la manière dont le diagnostic est posé en fonction de la race de la patiente – même si d’autres facteurs sont pris en compte. C’est le racisme, et non la race, qui est à l’origine des disparités en matière de santé. Voici ce qu’il faut savoir :
Pourquoi les personnes noires et hispaniques sont moins susceptibles d’être diagnostiquées avec l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie complexe qui se manifeste souvent par des règles douloureuses, des saignements irréguliers et un ensemble d’autres symptômes qui varient d’une personne à l’autre. En l’absence de traitement, elle est associée à de graves problèmes de santé (tels que l’infertilité et le cancer de l’endomètre). Et elle n’est toujours pas entièrement comprise : La plupart des traitements actuels de l’endométriose sont axés sur le soulagement de la douleur et la gestion des symptômes ; pour l’instant, il n’existe pas de remède universellement accepté.
Les recherches se poursuivent, mais certaines statistiques inquiétantes ont été mises en évidence, notamment celle-ci : Les données historiques montrent que l’endométriose est souvent diagnostiquée différemment en fonction de la race.
En d’autres termes, les diagnostics sont plus ou moins fréquents en fonction de la race ou de l’origine ethnique de la patiente, même s’il n’y a pas de raison intrinsèque à cette différence. Cela suggère que la raison des différences a plus à voir avec les préjugés du système médical et les disparités en matière de soins de santé qu’avec la race elle-même.
Une étude récente a montré que les femmes asiatiques étaient plus susceptibles que les femmes blanches de recevoir un diagnostic d’endométriose. En revanche, les femmes noires et hispaniques étaient moins susceptibles que les femmes blanches de recevoir un diagnostic d’endométriose.
Cependant, lorsqu’on examine d’autres problèmes de santé reproductive tels que les fibromes utérins ou l’infertilité, cette tendance est inversée. Les chiffres exacts changent avec chaque nouvelle étude, mais les estimations actuelles montrent que les femmes noires sont en moyenne trois fois plus susceptibles d’avoir des fibromes et deux fois plus susceptibles de souffrir d’infertilité que les femmes blanches.
Pourquoi l’endométriose est-elle une anomalie ? Il s’agit d’une conversation compliquée, et bien que nous ne puissions pas approfondir tout ce qu’il y a à dire sur les disparités raciales dans le diagnostic de l’endométriose, nous présenterons certains des thèmes les plus importants pour participer à la conversation et plaider en faveur du changement.
Plongeons dans le vif du sujet :
Disparités en matière de santé vs. disparités en matière de santé
Pour bien comprendre ce qui se passe avec l’endométriose, il faut d’abord définir quelques termes propres à la recherche scientifique : disparités en matière de soins de santé et disparités en matière de santé. Ces termes se ressemblent, mais ils signifient deux choses totalement différentes.
Les disparités en matière de soins de santé font référence à la manière dont les soins de santé sont répartis entre les différentes populations.
N’oubliez pas que le terme « soins de santé » revêt des significations différentes selon les personnes (il peut s’agir d’un centre de soins d’urgence, de la pharmacie locale, de votre prestataire de soins primaires ou d’un grand hôpital à la Grey’s Anatomy), et que toutes ces significations sont valables. Le rôle des prestataires de soins de santé est de vous rencontrer là où vous en êtes dans votre parcours de santé.
Cela dit, votre expérience des soins de santé dépendra, dans une certaine mesure, de vos expériences de vie uniques (certaines sont sous votre contrôle, d’autres non). Votre code postal, vos revenus, votre statut d’assuré et vos caractéristiques démographiques individuelles modifient la façon dont vous vivez les soins de santé et y avez accès.
Les différences entre les populations ou les groupes de personnes constituent les disparités en matière de soins de santé.
Les disparités en matière de santé désignent les différences de résultats en matière de santé entre différentes populations.
Il peut s’agir d’éléments tels que la charge de morbidité (c’est-à-dire le nombre de personnes atteintes d’une maladie cardiovasculaire dans une population donnée) ou même d’une statistique aussi spécifique que le nombre de personnes atteintes d’une maladie spécifique dans une population donnée – par exemple, le diabète.
Qu’entend-on par « population » ? Dans la recherche sur les soins de santé, le terme « population » fait référence à un groupe de personnes liées par au moins un attribut, qu’il s’agisse de la race, de l’appartenance ethnique, de l’assignation du sexe à la naissance, du statut d’immigrant, du statut de citoyen ou du niveau d’assurance. Il s’agit d’une manière d’organiser l’information pour comprendre qui accède aux soins de santé, comment ils y accèdent et quels sont leurs résultats en matière de santé.
Qu’est-ce qui entre en jeu dans un diagnostic d’endométriose ?
Malgré ce que vos cours de biologie au lycée ont pu vous faire croire, la médecine est à la fois un art et une science. Cela signifie que la médecine ne sera pas délivrée exactement de la même manière d’un prestataire à l’autre. Toutefois, lorsqu’il s’agit de diagnostiquer une maladie, les professionnels de la santé doivent suivre un ensemble de processus spécifiques. Examinons de plus près comment ces processus s’appliquent à l’endométriose :
Tout d’abord, il faut garder à l’esprit que certaines affections sont diagnostiquées en examinant des informations quantitatives et objectives. Par exemple, les infections urinaires peuvent être diagnostiquées à l’aide d’un échantillon d’urine, et de nombreuses IST à l’aide d’une analyse de sang. D’autres maladies et affections, en revanche, sont déterminées par un diagnostic clinique, ce qui signifie qu’un prestataire de soins de santé spécialisé dans le domaine concerné se concentre sur les signes et les symptômes (non quantitatifs) pour établir un diagnostic.
Cela nous ramène à l’endométriose. L’endométriose est une maladie fascinante car, bien qu’il existe une définition assez claire de ce qu’elle est (rappelons que, dans le cadre du programme ABDR® Guide de l’endométriose : tissu ressemblant à de l’endomètre en dehors de l’utérus), le dépistage et le diagnostic sont beaucoup moins simples.
Certains professionnels de santé peuvent dépister l’endométriose en recherchant ce que l’on appelle un marqueur sérique (généralement la protéine CA-125) dans une analyse de sang – mais cette méthode n’est pas parfaite, en particulier lorsque l’endométriose en est à ses premiers stades. D’autres prestataires s’appuient sur la communication par la patiente de signes et de symptômes spécifiques correspondant au profil général de la maladie, en utilisant leur propre expérience clinique comme point de référence.
L’un des outils de diagnostic les plus définitifs de l’endométriose est l’imagerie (comme l’échographie ou l’IRM) ou la chirurgie. Bien qu’il s’agisse du meilleur moyen de prouver l’existence de tissus endométriaux en dehors de l’utérus, dans d’autres parties du corps, cette méthode est à la fois coûteuse et longue, ce qui explique en partie pourquoi de nombreuses personnes attendent en moyenne 8 à 12 ans avant d’obtenir un diagnostic confirmé.
Et comme ce sont des données qualitatives, et non quantitatives, qui amènent initialement les patientes endométrios à consulter leur médecin, il est compréhensible que l’endométriose ne soit pas le premier soupçon. Les premiers symptômes comprennent généralement des règles douloureuses ou abondantes, des douleurs pendant les rapports sexuels et d’autres symptômes non spécifiques tels que des nausées ou des vomissements – autant de symptômes qui peuvent résulter d’autres affections courantes et qui ne sont pas immédiatement liés à l’endométriose.
Longue histoire courte long : Le processus d’obtention d’un diagnostic d’endométriose peut être long et coûteux, nécessitant de multiples visites chez le médecin, des tests pour éliminer d’autres causes, des examens d’imagerie, voire des procédures chirurgicales pour finalement parvenir à un diagnostic confirmé.